CARTA DEI DIRITTI DEL BAMBINO IN OSPEDALE 

Il bambino e la sua famiglia hanno dei diritti anche in ospedale, forse può sembrare una banalità ma non lo è affatto e chi si trova a confrontarsi con la realtà della malattia e dell'assistenza sanitaria lo sa bene. Siamo proprio sicuri che le nostre strutture sanitarie rispettino tutti i loro, i nostri diritti, io mi interrogo su come in molti casi questo non si verifichi e di come si dia ormai per scontato che se le cose sono sempre andate in un certo modo non si possano cambiare. Molti bei principi ma spesso la ricaduta pratica è assai diversa da quanto troviamo scritto in questa dichiarazione, soprattutto per quanto riguarda la tutela della salute del neonato e sugli aspetti relazionali ed emotivi che soprattutto nelle lunghe degenze vengono spesso dimenticati. 
Ma a che cosa ci si riferisce quando si parla di curare e di prendersi cura?
La parola cura si riferisce alla rimozione della causa di un disturbo o di una malattia, all'interruzione radicale e al sovvertimento del decorso naturale della malattia. Da questo punto di vista, la cura dà al paziente l'opportunità di ripristinare lo stesso stato di salute goduto prima dell'insorgere della malattia, se non uno addirittura migliore. La possibilità di curare in questo senso è garantita solo dalla medicina scientifica, cioè da quelle modalità terapeutiche efficaci che permettono all'operatore sanitario di curare da un punto di vista esclusivamente tecnico.
   L'espressione prendersi cura, invece, esprime il coinvolgimento personale dell'operatore sanitario con la persona che soffre, coinvolgimento che si esprime attraverso la compassione, la premura, l'incoraggiamento e il sostegno emotivo.
Nel concetto del prendersi cura sono quindi compresi sia la competenza professionale e la preparazione scientifica sia il coinvolgimento personale che porta a centrarci nella persona del malato, le cui esperienze anche se non possono essere da noi penetrate pienamente, possono però toccarci profondamente, in quanto anche noi condividiamo la stessa umanità. Parafrasando Kant, potremmo dire che, se una competenza professionale senza la qualità morale della vita è vuota, a sua volta una cura incompetente è cieca. Aver cura del paziente sarà allora un atto sintetico, in cui l'intelligenza non meno del cuore, ha la sua parte e il suo posto.  
Ricordiamoci allora questo che  il bambino, come d'altrone ogni individuo,  ha diritto ad essere curato  in modo GLOBALE e che compito della struttura sanitaria non è solo "curare" ma anche e soprattutto, a mio avviso, " prendersi cura", perchè "curare è prendersi cura".


1. Il bambino ha diritto al godimento del massimo grado raggiungibile di salute.

L’Ospedale si impegna alla promozione della salute del bambino già in epoca prenatale attraverso interventi educativi e di assistenza durante la gravidanza ed il parto.
Il personale favorisce un sereno inserimento del neonato all’interno del nucleo familiare e promuove l’allattamento al seno.
L’Ospedale concorre ad attuare interventi di educazione sanitaria nei confronti del bambino e della famiglia, con particolare riferimento alla nutrizione, all’igiene personale e ambientale, e alla prevenzione degli incidenti e delle malattie. 

2. Il bambino ha diritto ad essere assistito in modo “globale”.

L’assistenza del personale si esprime oltre che nella “cura” anche nel “prendersi cura” delle condizioni generali del bambino e del suo contesto di vita. Il personale opererà integrandosi con le altre strutture sanitarie, educative e sociali competenti sul territorio. 

3. Il bambino ha diritto a ricevere il miglior livello di cura e di assistenza.

Tutto il personale dell’Ospedale, in base alle proprie specifiche responsabilità, funzioni ed attribuzioni, si adopera per garantire al bambino ed alla famiglia il migliore livello di cure e di assistenza, anche impegnandosi ad aggiornare la propria competenza professionale in rapporto allo sviluppo tecnico scientifico. Il bambino ha diritto ad essere ricoverato in zone a lui dedicate e architettonicamente adeguate e ad essere accudito/assistito da personale formato nell’area pediatrica.

Il ricorso all’ospedalizzazione è limitato solo alle situazioni in cui non sia possibile far fronte in altro modo alle esigenze assistenziali del bambino; vengono favoriti il day-hospital, il day-surgery e l’assistenza domiciliare. Nel caso in cui le risorse dell’Ospedale non consentano di far fronte alle esigenze del bambino è dovere dei sanitari indirizzare la famiglia presso altre strutture che offrano maggiori garanzie di cura e di assistenza. 

4. Il bambino ha diritto al rispetto della propria identità, sia personale che culturale, ed al rispetto della propria fede religiosa.

Il personale ha il dovere di identificare il bambino con il suo nome in tutte le circostanze legate alla sua permanenza in ambiente ospedaliero, e di non sostituire il nome con termini che rimandino alla sua patologia, al numero di letto, ecc...

5. Il bambino ha diritto al rispetto della propria privacy.

Il personale dell’Ospedale garantisce il rispetto del pudore e della riservatezza di cui hanno bisogno i bambini ed i loro familiari. Una particolare attenzione sarà dedicata alle esigenze degli adolescenti.
Il personale è tenuto a rispettare l’obbligo del segreto professionale.
Il trattamento dei dati “sensibili” è conforme a quanto disposto dalla normativa vigente.

6. Il bambino ha diritto alla tutela del proprio sviluppo fisico, psichico e relazionale. Il bambino ha diritto alla sua vita di relazione anche nei casi in cui necessiti di isolamento. Il bambino ha diritto a non essere trattato con mezzi di contenzione.

Il personale assicura e promuove il rispetto delle esigenze affettive, espressive ed educative ed in particolare la continuità delle relazioni familiari. L’Ospedale offre la possibilità di un contatto diretto e continuativo madre-neonato (rooming-in) al fine di favorirne il reciproco attaccamento.
La famiglia viene coinvolta attivamente nel processo di cura.
Sarà garantita la permanenza di un familiare, o di un’ altra figura di riferimento, anche nei servizi di cure intensive e nelle situazioni assistenziali in cui si prevedono interventi invasivi, compatibilmente con le esigenze cliniche.

Un numero maggiore di visitatori al di fuori degli orari definiti, è subordinato alle condizioni del bambino, alle caratteristiche del reparto/servizio, e soprattutto al rispetto della privacy di tutti i ricoverati.
Viene favorito il collegamento con i servizi socio-educativi del territorio e il coinvolgimento con le associazioni di volontariato riconosciute in conformità alla normativa vigente, per garantire al bambino relazioni significative, qualora si dovesse trovare in situazione di “abbandono” o di temporanea difficoltà del nucleo famigliare.

Il bambino può decidere di tenere con sé i propri giochi, il proprio vestiario e qualsiasi altro oggetto da lui desiderato purché questi non rappresentino un pericolo od un ostacolo per il suo o l’altrui programma di cure.
In caso di ricovero prolungato, viene garantita al bambino la continuità del suo percorso educativo - scolastico.
Il ricorso a mezzi limitanti la libertà di azione e di movimento avviene nelle situazioni in cui si ravvisa un rischio di compromissione del processo diagnostico-terapeutico, ovvero nelle situazioni in cui venga messa in pericolo l’incolumità del bambino stesso o di altri.

7. Il bambino ha diritto ad essere informato sulle proprie condizioni di salute e sulle procedure a cui verrà sottoposto, con un linguaggio comprensibile ed adeguato al suo sviluppo ed alla sua maturazione. Ha diritto ad esprimere liberamente la sua opinione su ogni questione che lo interessa. Le opinioni del bambino devono essere prese in considerazione tenendo conto della sua età e del grado di maturazione.

Il personale si impegna ad instaurare con il bambino e la sua famiglia una relazione improntata sul rispetto e sulla collaborazione.
Lo spazio per l’ascolto, i tempi, le modalità e gli strumenti comunicativi più idonei andranno sempre ricercati.
Si utilizzerà un linguaggio quanto più vicino a quello del bambino ricorrendo anche al gioco, alle narrazioni, ai disegni, alle immagini.
Per le persone straniere con una scarsa padronanza della lingua italiana l’Ospedale attiva rapporti con le Associazioni di volontariato, con i mediatori culturali, e/o con i Consolati di riferimento.

8. Il bambino ha diritto ad essere coinvolto nel processo di espressione dell’assenso/dissenso alle pratiche sanitarie che lo riguardano.

Un assenso/dissenso progressivamente consapevole in rapporto alla maturazione del minore va sempre promosse e ricercato anche e soprattutto attraverso le relazioni familiari.
Tenuto conto che il bambino non ha tutti gli strumenti per utilizzare appieno un’informazione adeguata ad esprimere un assenso/dissenso in merito a decisioni legate alla malattia, va tuttavia considerato che il silenzio aumenta le paure.

E’ difficile pensare ad un assenso/dissenso informato prima dei sette anni. Successivamente, quando il bambino esplora meglio le proprie motivazioni e le le confronta con ciò che gli altri dicono e fanno, è concepibile un assenso/dissenso informato insieme con quello dei genitori. A partire dai dodici anni, si può credere in un assenso o dissenso progressivamente consapevole, perché anche di fronte a situazioni di accanimento terapeutico i preadolescenti e gli adolescenti, riescono a prefigurarsi il futuro e ad assumersi la responsabilità di fronte al proprio progetto di vita.

Pertanto l’ assenso/dissenso va sempre richiesto, non soltanto per una esigenza giuridica o etica, ma soprattutto per far comprendere al bambino quanto gli sta accadendo intorno.
E’ opportuno presentargli tutti gli scenari che è in grado di comprendere o immaginare/pensare. L’ assenso/dissenso su atti concreti vicini alla sua esperienza farà nascere la necessaria alleanza tra l’adulto e il bambino.

9. Il bambino ha diritto ad essere coinvolto nel processo di espressione del assenso/dissenso ad entrare in un progetto di ricerca - sperimentazione clinica.

I medici hanno l’obbligo di informare il bambino e i genitori, con un linguaggio comprensibile, della diagnosi, della prognosi, del tipo di trattamento sperimentale proposto, e opportunamente informato sui rischi e sui benefici, delle alternative terapeutiche disponibili, degli effetti collaterali e tossici, della libertà di uscire dal progetto in qualsiasi momento e della possibilità di conoscere i risultati conclusivi del progetto stesso.
In caso di rifiuto ad entrare nel progetto, i sanitari hanno comunque l’obbligo di garantire al bambino le cure convenzionali.

10. Il bambino ha diritto a manifestare il proprio disagio e la propria sofferenza. Ha diritto ad essere sottoposto agli interventi diagnostico terapeutici meno invasivi e dolorosi.

Una specifica attenzione del personale sanitario è dedicata alla prevenzione e alle manifestazioni del dolore del bambino. Vengono adottate tutte le procedure atte a prevenirne l’insorgenza e a ridurne al minimo la percezione, nonchè tutti gli accorgimenti necessari a ridurre le situazioni di paura, ansia e stress, anche attraverso il coinvolgimento attivo dei familiari.
Un supporto particolare, sarà fornito ai familiari al fine di favorire la comprensione ed il contenimento del dolore dei propri figli.

11. Il bambino ha diritto ad essere protetto da ogni forma di violenza, di oltraggio o di brutalità fisica o mentale, di abbandono o di negligenza, di maltrattamento o di sfruttamento, compresa la violenza sessuale.

Il personale sanitario ha il dovere di fornire al bambino tutto l’appoggio necessario ai fini dell’individuazione del maltrattamento e delle situazioni a rischio, che comportano la segnalazione alle autorità competenti e/o ai servizi preposti alla tutela del minore.
Il personale si impegna altresì a collaborare, nell’ambito delle proprie specifiche competenze, con gli enti accreditati.

12. Il bambino ha diritto ad essere educato ad eseguire il più autonomamente possibile gli interventi di “auto-cura” e in caso di malattia ad acquisire la consapevolezza dei segni e dei sintomi specifici.

Il personale sanitario ha il dovere di mettere il bambino e la famiglia nella condizione di poter acquisire tutte le conoscenze, le capacità e le abilità richieste per una gestione il più possibile autonoma della malattia.

13. Il minore ha diritto a usufruire di un rapporto riservato paziente medico, ha diritto altresì a chiedere e a ricevere informazioni che lo aiutino a comprendere la propria sessualità.

Ha diritto inoltre a chiedere e a ricevere informazioni sull’uso di farmaci, sostanze nocive ed eventuali evoluzioni verso le tossicodipendenze, nonché a essere adeguatamente indirizzato ai servizi di riabilitazione se necessario.

Il personale, adeguatamente preparato, si impegna a rispondere alle domande poste dal minore anche indirizzandolo ai servizi preposti alla prevenzione, al trattamento e alla riabilitazione delle problematiche adolescenziali.

14. Il bambino e la famiglia hanno diritto alla partecipazione.

L’Ospedale promuove iniziative finalizzate al miglioramento della qualità delle prestazioni erogate, coinvolgendo attivamente i bambini, le famiglie e le associazioni di volontariato.
La tutela e la partecipazione degli utenti è conforme a quanto previsto dalla normativa vigente.

SOSTEGNO PSICOLOGICO PER PICCOLI PAZIENTI ONCOLOGICI E FAMILIARI: Dalla parte dei bambini

Quando parliamo di oncologia pediatrica entriamo in un ambito molto delicato.

Spesso il bimbo sa di avere una malattia grave, ma magari non è in grado di capirne la gravità e le conseguenze. I genitori sono confusi, non sanno come comportarsi, che cosa dire.

 

I bambini, già in terapia o quando viene loro diagnosticato un tumore, hanno infatti bisogno di spiegazioni comprensibili su cosa sta accadendo e su cosa accadrà e, soprattutto, necessitano di risposte ai loro perché. Ogni bambino è un individuo, con propri bisogni e richieste. Ciò che aiuta un bambino non è detto che possa aiutare un altro. Ecco perché crediamo nella personalizzazione dell’intervento psicologico.

Alcuni bambini vogliono sapere esattamente cosa succederà loro, mentre altri vogliono conoscere solo alcuni dettagli. Alcuni vogliono sapere le cose prima che succedano, altri le vogliono scoprire al momento. 

Il progresso delle terapie delle neoplasie e l’aumento delle possibilità di guarigione ha portato alla consapevolezza che la sopravvivenza fisica non è più l’unico risultato da perseguire: oggi il mantenimento di un’adeguata qualità di vita, durante e dopo le cure, rappresenta un obiettivo irrinunciabile degli interventi sanitari in oncologia pediatrica.

Per questo motivo è riservato agli interventi psicologici e di assistenza sociale come complemento delle terapie mediche sempre maggiore spazio nella letteratura e nella pratica.

Già nel 1955 la psicoanalista Renata Gaddini De Benedetti al 2° Congresso Nazionale d’Igiene Mentale segnalò i rischi della separazione dei bambini dall’ambiente familiare e la necessità di salvaguardarli da separazioni e perdite in caso di una loro malattia. A partire da quegli anni i principali reparti ospedalieri di pediatria iniziarono ad istituire spazi dedicati al gioco, possibilità di assistenza scolastica e di soggiorno dei genitori durante la degenza.

Ciò ha comportato da un lato una maggiore partecipazione dei genitori alle cure del figlio ma nel contempo si è accompagnato ad importanti effetti sulla dimensione personale e lavorativa dei genitori, a volte forzatamente meno coinvolti in precedenza nelle cure ospedaliere dei figli.

Nel 1991 il Consiglio della S.I.O.P. ha approvato un documento, in merito all'importanza dei fattori psico - sociali nella cura e nell'assistenza del bambino affetto da tumore. Riporto alcuni dei passi salienti:

"Il supporto psico-sociale è parte integrante del trattamento delle neoplasie...

Vi è un accresciuto bisogno di approccio multidisciplinare, che includa servizi di supporto psico- sociale fin dal momento della diagnosi, così da assicurare la migliore qualità di vita.....

Le famiglie dei soggetti ammalati affrontano una crisi emozionale al momento della diagnosi.        Da quel momento in avanti, la malattia minaccia la relazione tra genitori, fratelli, sorelle e l'intero equilibrio della vita famigliare....

La crescita educativa e psicologica dei pazienti dovrebbe essere sostenuta da interventi medici, psico-sociali e sociali sugli aspetti di forza e debolezza individuali e famigliari di ogni soggetto, adeguati allo stadio evolutivo della malattia.

L'intera famiglia (genitori, paziente, fratelli e membri della famiglia in senso lato) deve essere aiutata a comprendere la malattia secondo il livello evolutivo di ognuno, e deve essere incoraggiata ad accettare la necessità di una terapia complessa e di un prolungato follow-up...".

Sebbene in Italia esistano numerosi reparti ospedalieri di oncologia ed onco-ematologia pediatrica, il numero esiguo di strutture ad alta specializzazione dà spesso luogo a fenomeni di migrazione sanitaria dalle regioni meridionali verso il nord della penisola (il 40% dei pazienti proviene da regioni diverse) e ciò rende più gravose le condizioni delle famiglie e dei pazienti che si trovano a vivere l’esperienza della malattia e delle cure.

E’ possibile distinguere due livelli di supporto psicologico per i pazienti ed i loro familiari. 

Un primo livello è svolto dall’équipe medica ed anche dal personale che si occupa del "care" quotidiano: il personale infermieristico, gli operatori sociali, gli insegnanti, gli animatori ed i volontari. Solo un’équipe allargata è infatti in grado di tollerare e contenere l’angoscia evocata dalla malattia neoplastica in un bambino e offrire sostegno alla sua famiglia.

Le modalità sono colloqui clinici e di counseling che offrono una chiarificazione dei dubbi e un contenimento emotivo; dovrebbe anche venir svolta una riunione a cadenza settimanale per la discussione delle problematiche emerse nel lavoro con i pazienti e le loro famiglie, ed una riunione mensile di supervisione per animatori, insegnanti e volontari.

Un secondo livello è quello specialistico, svolto da uno psicologo, psicoterapeuta.

Un intervento di valutazione psicologica e di supporto dei pazienti si rende necessario nelle seguenti condizioni:

• manifestazioni di tristezza o difficoltà di comunicazione nei pazienti sottoposti ai trattamenti
• "scarsa compliance" alle terapie
• operazioni mutilanti, che richiedono una particolare "preparazione" all’intervento
• pazienti adolescenti che richiedono un supporto psicologico per difficoltà nell'adattamento alla condizione di malattia
• pazienti in fase terminale che necessitano di un "accompagnamento" fino alla fine
• pazienti con malattia in remissione, con forti preoccupazioni circa la possibilità di ricadute o con manifestazioni psicopatologiche.

L’intervento su uno o più dei membri del nucleo familiare è necessario per queste problematiche:

• difficoltà di adattamento alla situazione della malattia (problemi della comunicazione della diagnosi, ecc.)
• fase dell'isolamento conseguente alla chemioterapia ad alte dosi
• malattia in fase terminale
• difficoltà di comunicazione nell’ambito familiare e/o con l’équipe curante
• "lutto anticipato" che ostacola l’accudimento del figlio malato
• condizioni psicopatologiche di un genitore che necessitano di un trattamento perché fortemente egodistoniche o perché creano un ostacolo allo svolgimento dell’attività di cura
• difficoltà di gestione socio-assistenziale.

Gli obiettivi degli interventi sono quindi i seguenti:

• assicurare la continuità della comunicazione
• comprendere i bisogni manifesti ed inespressi
• assicurare un contenimento emotivo di situazioni di disagio e d’angoscia
• identificare e trattare eventuali condizioni psicopatologiche.

Nell’assistenza a pazienti in età infantile è spesso difficoltoso isolare le loro problematiche individuali da quelle del nucleo familiare. Obiettivo degli interventi di supporto psicologico è quindi aiutare i genitori (e soprattutto le madri) a poter mantenere le loro attività di accudimento, preservandoli dai "disturbi" provocati dall’ospedalizzazione e dall’impatto con la malattia, piuttosto che proporsi di "curare" psicopatologie, peraltro abbastanza infrequenti.

Se la condizione di malattia e di precarietà non è modificabile, lo possono essere in parte le sue conseguenze emotive. I giovani pazienti affetti da neoplasia sono portatori di molteplici bisogni che devono essere riconosciuti per un’efficace terapia.

Infatti più il paziente è privo di autonomia, più è forte la sua regressione e più si allarga l’area dei bisogni fondamentali e di quelli di sicurezza. Solo un’équipe multidisciplinare è in grado di soddisfare la varietà di bisogni di un bambino malato di tumore.

E’ rilevante quindi il ruolo di tutti gli operatori, oltre all’équipe sanitaria, alle assistenti sociali, alle insegnanti ed agli animatori e i volontari, che offrono una continuità alle parti sane del paziente durante tutto l’iter delle cure e una possibilità d’integrazione e compromesso evolutivo con la malattia.

 

UN PO' DI TE - UN FUTURO PER TANTI

Ci sono persone che devono fidarsi, sperando che il loro compagno sia all'altezza. 

Sono le persone in attesa di trapianto di midollo osseo. Il trapianto di midollo osseo serve a curare molte malattie, come le anemie aplastiche, le thalassemie e le leucemie, e spesso è la sola speranza di guarigione per una persona malata. Trovare un donatore compatibile non è facile: le probabilità sono 1 su 100.000 e in tutto il mondo ce ne sono solo 14 milioni.

Ogni giorno qualcuno muore perché il suo fratello genetico, la sua persona-medicina, non sa o non vuole

Tumori in età pediatrica: statistiche e numeri

In questo articolo riportiamo alcune statistiche che spiegano la malattia e la sua incidenza, particolarmente in Italia.

Il cancro nel bambino (leucemie, linfomi e tumori solidi) colpisce 1 bambino ogni 650 entro i 15 anni di età.  Sebbene sia un evento raro e le percentuali di guarigione siano alte nei paesi sviluppati, rimane la prima causa di mortalità da malattia nei bambini.

Ogni anno ci sono 120-140 nuovi casi per milione di bambini sotto i 15 anni. Questo significa che ogni anno in Italia si ammalano di tumore o leucemia circa 1700 bambini, circa 5 bambini ogni giorno.  Questi numeri sono, purtroppo, in leggera crescita, anno dopo anno. I tumori infantili sono molto diversi dai tumori degli adulti per tipo, per velocità di accrescimento e per prognosi. Nel bambino, in generale, il tumore più frequente è il gruppo delle leucemie (33%), seguito dai tumori del sistema nervosa centrale (SNC) (22%), i linfomi (12%), il neuroblastoma (7%), i sarcomi dei tessuti molli (7%) e i tumori ossei (6,4%). Le percentuali variano secondo la fascia d’età. Altri tumori più rari ancora sono il retinoblastoma, l’epatoblastoma, il Sarcoma di Ewing, i tumori delle cellule germinali e altri tipi estremamente rari.  

Alcune valutazioni ci permettono di affermare che i meccanismi dietro alla formazione di tumori nei bambini (alterazioni geniche casuali e non controllabili in organi e tessuti in rapida crescita) siano diversi dei meccanismi dietro alla formazione di tumori negli adulti (più influenzato da fattori ambientali).  Infatti, i tumori sono diversi, e altrettanto diverse sono le terapie praticate ed i risultati ottenuti.  Relativamente ai tumori dell’età adulta, i tumori infantili dimostrano di dare una risposta migliore alle terapie, risultati che sono in continuo miglioramento grazie ad una intensa attività di ricerca. 

Mentre la percentuale globale di guarigioni da cancro in Italia è, negli adulti, del 55%, questa percentuale nei bambini sale al 72%. Tumori e leucemie colpiscono bambini in ogni nazione del mondo, inclusa l'Italia. Esistono statistiche relativamente all'Italia che riportiamo in questo articolo. In Italia esiste una rete di oltre 50 Centri di Oncoematologia Pediatrica, membri dell’Associazione italiana degli oncologi pediatri AIEOP (Associazione Italiana Ematologia ed Oncologia Pediatrica).

Curarsi in Italia

Le percentuali di guarigione in Italia, per tutte le patologie oncologiche pediatriche, figurano nella media tra i paesi dell’Europa dell’Ovest e del Nord America. Soltanto nei paesi Nordici sono superati queste percentuali di qualche punto per qualche patologia. 
Per i casi rilevati nel periodo 1998-2002, la sopravvivenza a 5 anni dalla diagnosi ha raggiunto complessivamente il 78% per i tumori in età pediatrica e l’82% per i tumori dell’età adolescenziale. Lo studio non ha rilevato differenze geografiche.

Esiste un database europeo sull’incidenza e sulla sopravvivenza dei diversi tumori, sia in età adulta che in età pediatrica (0-15 anni) e per ogni paese Europeo.  
L’aggiornamento più recente si chiama Eurocare-5 (2013) e contiene i dati di persone diagnosticate dal 2006. L'Eurocare-3 (1999) contiene i dati di persone diagnosticate dal 1990 al 1994 i dati da esso rilevati danno le seguenti percentuali di sopravvivenza a 5 anni per i tumori pediatrici in Italia:
 dati danno le seguenti percentuali di sopravvivenza a 5 anni per i tumori pediatrici in Italia:

·       Leucemie linfatiche acute - 79%

·       Leucemie non linfatiche acute - 41%

·       Linfomi non Hodgkin - 74%

·       Linfomi di Hodgkin - 93%

·       Tumori del Sistema Nervosa Centrale - 65%

·       Neuroblastoma - 64%

·       Tumore di Wilms - 82%

Tutte queste percentuali rientrano nei valori medi Europei e Nord Americani.  
Infatti, la migrazione sanitaria tra paesi dell’Europa dell’Ovest (i così detti “viaggi della speranza”), è oggi quasi del tutto cessata, tranne per qualche protocollo sperimentale,  ed è stata sostituita da una migrazione sanitaria importante dai paesi dell’Est Europa verso l’Ovest. I Centri italiani di Oncologia Pediatrica  hanno in cura moltissimi bambini provenienti dall’Est Europa e dal bacino Mediterraneo. In più, molti programmi di gemellaggio sono in atto con ospedali da molte parti del mondo, dal Sud America, all’Africa all’Europa dell’Est che hanno  lo scopo di  formare  medici ed infermieri e di  fornire, grazie al lavoro delle Associazioni Genitori, risorse economiche e sostegno sociale. 

I centri AIEOP 

AIEOP dà regole precise ai Centri: indicazioni da seguire, requisiti da soddisfare, procedure da attuare, e questo perché l'uniformità nella struttura garantisce l'uniformità nel trattamento e fa sì che attraverso la collaborazione attiva tra i Centri AIEOP vi siano gli stessi standard e le stesse qualità di cura ovunque.

Attraverso questa rete, i Centri AIEOP praticano le più moderne terapie e partecipano in pieno alla ricerca che si fa a livello internazionale e che ha fatto sì che attualmente il 72% dei bambini colpiti da cancro in Italia guarisca completamente. Questi dati prendono più significato se si pensa che negli anni ‘60 appena il 20% dei bambini colpiti da cancro sopravviveva. Oggi le statistiche ci dicono che 1 giovane adulto su 800, nell’età compresa tra 20 e 45 anni, è un guarito da cancro infantile, con una proiezione per l’anno 2020 di 1 su 350. Sempre di più, le parole “leucemia” e “tumori” significano speranza. 

Progetto Il POSTO DELLE FAVOLE

Perché narrare racconti e fiabe ai bambini in ospedale

L’esperienza di ospedalizzazione in età evolutiva rappresenta un momento di crisi per il bambino e per i suoi familiari, che interrompe l’andamento della quotidianità dell’intero nucleo: suscita, specie in caso di malattie gravi, intense angosce rispetto all’intergrità fisica e alla vita stessa e si accompagna a sentimenti di solitudine e di esclusione. L’ingresso in ospedale comporta per il bambino la perdita del proprio benessere psicofisico, del proprio ambiente, con i suoi rapporti e le sue attività; allo stesso tempo propone l’incontro ansiogeno con la malattia (propria e altrui) e con gli operatori sanitari, che (a differenza del medico di famiglia) sono portatori di messaggi di gravità e di sofferenza. In questa situazione emergono, accanto alle ansie e ai timori, intensi bisogni di normalità, che si esprimono ad esempio attraverso il desiderio di andare presto a casa, per giocare ed andare a scuola.

         La presenza di una malattia importante rischia davvero di interferire con il processo di crescita, in particolare rispetto all’acquisizione di una progressiva autonomia (con arresto o regressione dello sviluppo, in particolare sul piano emotivo-relazionale) e alla costruzione dell’identità personale (che risulta incentrata sulla patologia). D’altra parte spesso la malattia comporta anche il ridimensionamento e/o l’annullamento delle normali richieste/proposte educative.

         L’attività regolare di lettura in ospedale rappresenta una risorsa preziosa nell’ambito degli interventi a favore del miglioramento della qualità di vita durante e dopo il ricovero. Innanzitutto la lettura ad alta voce consente ai bambini malati, indipendentemente dall’età e dai limiti imposti dalle loro condizioni di malattia e di cura, di partecipare ad un’attività di elevato valore educativo mediata dalla narrazione, che oltre a costituire un piacevole intrattenimento fornisce un’occasione forse unica di rapporto con un adulto extra-familiare ed extra-sanitario, non richiedente ma elargente, anche se professionale. Inoltre, a livello emotivo-relazionale, l’offerta di incontro tramite la lettura di un testo si colloca in un campo transizionale, rappresentato appunto dalla storia, che fornisce una piattaforma delimitata e neutra rispetto al coinvolgimento personale, già sollecitato pesantemente dalle condizioni fisiche contingenti. L’apertura di un ambito transizionale consente infatti al bambino malato di disporsi in un’area di maggiore o minore vicinanza (rispetto al lettore e al racconto) in base alle proprie risorse e fragilità contingenti.

         Nello sviluppo normale la voce costituisce il ponte che il bambino getta rispetto alla distanza fisica acquisita con la capacità motoria, che lo svincola e lo separa; nell’ambito della limitazione imposta dalla condizione di ricovero, la voce consente un contatto estremamente significativo ma a distanza, garantendo il necessario rispetto del corpo e di uno spazio di sicurezza.

         La lettura ad alta voce compiuta dall’adulto aiuta anche a recuperare la fiducia nell’attenzione e nella capacità dei ‘grandi’ di comprendere e di condividere, quindi di curare. Vengono così naturalmente contenuti i sentimenti di solitudine e di incomunicabilità, e può essere superato il vissuto di fissazione atemporale dell’esistenza, a favore del recupero della continuità della propria storia di vita, che comprenda (oltre all’adesso) il passato e la prospettiva del futuro.

         L’esperienza di ospedalizzazione e di malattia può allora essere meglio affrontata, perché sentita come meno devastante, quindi superata (patologie acute) o integrata (patologie croniche) nel processo di crescita. Ascoltare molte storie aiuta il bambino a riprendere il filo della propria storia, rimettendosi in cammino e recuperando il percorso precedente. Ad alcuni bambini consente anche una maggiore elaborazione simbolica, che permette di pensare (quindi di raccontare e/o di scrivere) la propria vicenda in ospedale.

            Per molti genitori l’attività di lettura ad alta voce può rappresentare un modello di incontro con il proprio bambino, realizzabile anche da loro nel quotidiano, sia in ospedale sia a casa, con effetti positivi sulla qualità della relazione in un momento di particolare difficoltà.

Un nuovo viaggio

Sognare è come sperare, è ricominciare sempre con la stessa purezza e leggerezza, è creare energie nuove, è linfa vitale a cui non si dovrebbe mai rinunciare. Questo sarà un anno ricco di sogni, di speranze, un anno di viaggi e di nuovi inizi perché ricominciare fa bene al cuore.  Ricordo con tenerezza il giorno in cui le mie certezze si sgretolarono davanti al dolore, alla sofferenza che non si può spiegare, che non ha bisogno di parole ma solo di presenza. Prendo a prestito le parole di un amico Don Luigi Verdi che 10 anni fa mi ha preso per mano in questo cammino.
"Quando la sofferenza sale fino al culmine, disarma la ragione, scandalizza la coscienza, è ladra di energia , distrugge la fiducia e la gioia, quando la sofferenza è cruda, è un corpo a corpo con la carne, con la terra, col cielo, una lotta lenta e silenziosa che ti chiede di trasformare la sofferenza in luce. Il dolore è come l'arato che solca la vita in un inverno gelido e crea ferite da cui il cuore può prendere luce e aria."
Mastica e sputa da una parte il miele, dall'altra la cera dice Fabrizio De Andrà. Nella vita ci sono momenti che sono frutto del miele, altri dove il frutto è la cera. Fare della debolezza la nostra forza, la nostra dignità, vuol dire che quella debole cera non è scarto, ma possibile alimento di luce al nostro cammino. Allora sogno un anno che sia un viaggio dentro quelle ferite per fare entrare nuova luce e nuove energie. Daniele è stato ed è la mia luce, la sua perdita la mia ferita.

Tra il dire e il fare
comincio,
cerco di resistere 
con pazienza,
di far durare
l'olio della lampada.

Come un contadino devoto,
zappo, semino e spero,
fino a che anch'io
tornerò terra,
ma terra innamorata.

(Don Luigi Verdi)