Quando parliamo di oncologia
pediatrica entriamo in un ambito molto delicato.
Spesso il bimbo sa di avere una
malattia grave, ma magari non è in grado di capirne la gravità e le
conseguenze. I genitori sono confusi, non sanno come comportarsi, che cosa
dire.
I bambini, già in terapia o
quando viene loro diagnosticato un tumore, hanno infatti bisogno di spiegazioni
comprensibili su cosa sta accadendo e su cosa accadrà e, soprattutto,
necessitano di risposte ai loro perché. Ogni bambino è un individuo, con propri
bisogni e richieste. Ciò che aiuta un bambino non è detto che possa aiutare un
altro. Ecco perché crediamo nella personalizzazione dell’intervento
psicologico.
Alcuni bambini vogliono sapere
esattamente cosa succederà loro, mentre altri vogliono conoscere solo alcuni
dettagli. Alcuni vogliono sapere le cose prima che succedano, altri le vogliono
scoprire al momento.
Il progresso delle terapie delle
neoplasie e l’aumento delle possibilità di guarigione ha portato alla
consapevolezza che la sopravvivenza fisica non è più l’unico risultato da
perseguire: oggi il mantenimento di un’adeguata qualità di vita, durante
e dopo le cure, rappresenta un obiettivo irrinunciabile degli interventi
sanitari in oncologia pediatrica.
Per questo motivo è riservato
agli interventi psicologici e di assistenza sociale come complemento delle
terapie mediche sempre maggiore spazio nella letteratura e nella pratica.
Già nel 1955 la psicoanalista Renata Gaddini De Benedetti al
2° Congresso Nazionale d’Igiene Mentale segnalò i rischi della separazione dei
bambini dall’ambiente familiare e la necessità di salvaguardarli da separazioni
e perdite in caso di una loro malattia. A partire da quegli anni i principali
reparti ospedalieri di pediatria iniziarono ad istituire spazi dedicati al
gioco, possibilità di assistenza scolastica e di soggiorno dei genitori durante
la degenza.
Ciò ha comportato da un lato
una maggiore partecipazione dei genitori alle cure del figlio ma nel contempo
si è accompagnato ad importanti effetti sulla dimensione personale e lavorativa
dei genitori, a volte forzatamente meno coinvolti in precedenza nelle cure
ospedaliere dei figli.
Nel 1991 il Consiglio della
S.I.O.P. ha approvato un documento, in merito all'importanza dei fattori psico
- sociali nella cura e nell'assistenza del bambino affetto da tumore. Riporto
alcuni dei passi salienti:
"Il supporto
psico-sociale è parte integrante del trattamento delle neoplasie...
Vi è un accresciuto bisogno di approccio
multidisciplinare, che includa servizi di supporto psico- sociale fin dal
momento della diagnosi, così da assicurare la migliore qualità di vita.....
Le famiglie dei soggetti
ammalati affrontano una crisi emozionale al momento della diagnosi. Da quel momento in avanti, la malattia
minaccia la relazione tra genitori, fratelli, sorelle e l'intero equilibrio
della vita famigliare....
La crescita educativa e
psicologica dei pazienti dovrebbe essere sostenuta da interventi medici,
psico-sociali e sociali sugli aspetti di forza e debolezza individuali e
famigliari di ogni soggetto, adeguati allo stadio evolutivo della malattia.
L'intera famiglia (genitori,
paziente, fratelli e membri della famiglia in senso lato) deve essere aiutata a
comprendere la malattia secondo il livello evolutivo di ognuno, e deve essere
incoraggiata ad accettare la necessità di una terapia complessa e di un
prolungato follow-up...".
Sebbene in Italia esistano
numerosi reparti ospedalieri di oncologia ed onco-ematologia pediatrica, il
numero esiguo di strutture ad alta specializzazione dà spesso luogo a fenomeni
di migrazione sanitaria dalle regioni meridionali verso il nord della penisola
(il 40% dei pazienti proviene da regioni diverse) e ciò rende più gravose le
condizioni delle famiglie e dei pazienti che si trovano a vivere l’esperienza
della malattia e delle cure.
E’ possibile distinguere due
livelli di supporto psicologico per i pazienti ed i loro familiari.
Un primo livello è
svolto dall’équipe medica ed anche dal personale che si occupa del
"care" quotidiano: il personale infermieristico, gli operatori
sociali, gli insegnanti, gli animatori ed i volontari. Solo un’équipe allargata
è infatti in grado di tollerare e contenere l’angoscia evocata dalla malattia
neoplastica in un bambino e offrire sostegno alla sua famiglia.
Le modalità sono colloqui clinici
e di counseling che offrono una chiarificazione dei dubbi e un contenimento
emotivo; dovrebbe anche venir svolta una riunione a cadenza settimanale per la
discussione delle problematiche emerse nel lavoro con i pazienti e le loro
famiglie, ed una riunione mensile di supervisione per animatori, insegnanti e
volontari.
Un intervento di valutazione
psicologica e di supporto dei pazienti si rende necessario nelle seguenti
condizioni:
- manifestazioni di tristezza o difficoltà di comunicazione nei pazienti sottoposti ai trattamenti
- "scarsa compliance" alle terapie
- operazioni mutilanti, che richiedono una particolare "preparazione" all’intervento
- pazienti adolescenti che richiedono un supporto psicologico per difficoltà nell'adattamento alla condizione di malattia
- pazienti in fase terminale che necessitano di un "accompagnamento" fino alla fine
- pazienti con malattia in remissione, con forti preoccupazioni circa la possibilità di ricadute o con manifestazioni psicopatologiche.
L’intervento su uno o più dei
membri del nucleo familiare è necessario per queste problematiche:
- difficoltà di adattamento alla situazione della malattia (problemi della comunicazione della diagnosi, ecc.)
- fase dell'isolamento conseguente alla chemioterapia ad alte dosi
- malattia in fase terminale
- difficoltà di comunicazione nell’ambito familiare e/o con l’équipe curante
- "lutto anticipato" che ostacola l’accudimento del figlio malato
- condizioni psicopatologiche di un genitore che necessitano di un trattamento perché fortemente egodistoniche o perché creano un ostacolo allo svolgimento dell’attività di cura
- difficoltà di gestione socio-assistenziale.
Gli obiettivi degli interventi
sono quindi i seguenti:
- assicurare la continuità della comunicazione
- comprendere i bisogni manifesti ed inespressi
- assicurare un contenimento emotivo di situazioni di disagio e d’angoscia
- identificare e trattare eventuali condizioni psicopatologiche.
Nell’assistenza a pazienti in età
infantile è spesso difficoltoso isolare le loro problematiche individuali da
quelle del nucleo familiare. Obiettivo degli interventi di supporto psicologico
è quindi aiutare i genitori (e soprattutto le madri) a poter mantenere le loro
attività di accudimento, preservandoli dai "disturbi" provocati
dall’ospedalizzazione e dall’impatto con la malattia, piuttosto che proporsi di
"curare" psicopatologie, peraltro abbastanza infrequenti.
Se la condizione di malattia e di
precarietà non è modificabile, lo possono essere in parte le sue conseguenze
emotive. I giovani pazienti affetti da neoplasia sono portatori di molteplici
bisogni che devono essere riconosciuti per un’efficace terapia.
Infatti più il
paziente è privo di autonomia, più è forte la sua regressione e più si allarga
l’area dei bisogni fondamentali e di quelli di sicurezza. Solo un’équipe
multidisciplinare è in grado di soddisfare la varietà di bisogni di un bambino
malato di tumore.
E’ rilevante quindi il ruolo di
tutti gli operatori, oltre all’équipe sanitaria, alle assistenti sociali, alle
insegnanti ed agli animatori e i volontari, che offrono una continuità alle
parti sane del paziente durante tutto l’iter delle cure e una possibilità
d’integrazione e compromesso evolutivo con la malattia.
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